Lilli
„Inklusion heißt für uns,
dass die Gesellschaft unsere Lilli
so wahrnimmt, wie sie ist,
und genauso akzeptiert, wie sie ist.“
Als die Eltern von Lilli in der 15. Schwangerschaftswoche erfahren hatten, dass ihr Kind eine Trisomie haben würde, war das für sie eine Zeit, wo sie mit vielen Ängsten kämpften, weil sie nicht wussten, was auf sie zukommt. Doch nach ein paar Wochen haben sie dann „Ja“ zum Leben, „Ja“ zu ihrer Lilli gesagt und wurden durch Verwandte, Freunde und ihr Umfeld enorm bestärkt. Das soziale Umfeld spiele eine wichtige Rolle, so Mutter Christiane: „Man schafft es nicht alleine, man braucht viel Unterstützung. Und man muss sich als Paar, als Eltern schon bewusst sein, dass es eine große Herausforderung wird. Aber Schritt für Schritt und gemeinsam schafft man das.“
Inklusion? Zeit!
Inklusion ist ein beliebtes und modernes Wort, nur wird es oft falsch verstanden. Es bedeutet nicht, dass man ein Konstrukt um einen Menschen mit Beeinträchtigung bauen muss. Christiane sieht es so: „Inklusion heißt für uns, dass die Gesellschaft unsere Lilli so wahrnimmt, wie sie ist, und genauso akzeptiert, wie sie ist, mit allen ihren liebenswürdigen und auch schwierigen Charaktereigenschaften.“
Ein wichtiger Faktor beim Thema Inklusion ist Zeit. Speziell im jüngeren Alter, wo die Entwicklung von Trisomie 21-Kindern sehr verlangsamt ist, ist es extrem wichtig, dass die Kinder Zeit bekommen. So können sie viele Fertigkeiten erlernen und sich ihrer Fähigkeiten bewusst werden, in ihrem eigenen Tempo. Und auch Schnittstellen wie der Umstieg in die Schule würden mehr Zeit benötigen, weiß die Mutter der Achteinhalbjährigen, die momentan die Vorschulklasse in der Volksschule besucht. „Doch da ist leider unser Schulsystem noch nicht bereit. Alles, was man diesen Kindern mehr an Zeit und Unterstützung zugesteht und ihnen schenkt, macht sich ganz sicher im späteren Leben bezahlt, weil sie sich dann im Alltag besser zurechtfinden können.“
Schritt für Schritt
Sehr positiv hat die Familie die Zeit in der Kleinkindgruppe erlebt. Da wurde klar: Jetzt ist sie mittendrin, jetzt hat sie ihren Platz gefunden. Christiane: „Das waren die ersten emotionalen Momente, die ich als wunderschön empfunden habe.“
Eine Art „Lebensphilosophie“ für die Familie ist es, dass man eins nach dem anderen macht, Schritt für Schritt, und dass man auch Kleinigkeiten wahrnimmt und sich über Dinge freut, die im Detail liegen: „Wenn das erste Mal mit dem Strohhalm getrunken wird, wenn die ersten Laute kommen, wenn die ersten Spiele gemeinsam gespielt werden können. Was für zwei- bis dreijährige Kinder ganz normal ist, kommt erst viel später bei Kindern mit Trisomie 21“, erzählt Lillis Mutter.
Fröhlich, beharrlich und eine gute Trösterin
„Unsere Lilli hat einen unheimlichen Lebenswillen, sie kann ihr Ziel beharrlich verfolgen. Sie ist unheimlich fröhlich und eine absolut gute Trösterin. Das Zärtlichste ist, wenn sie kommt, die Hände anschmiegt und kuscheln kommt, sie hat ganz, ganz viel Gespür für ihre Mitmenschen und ihr Umfeld“, erzählt ihre Mutter.
In einem kurzen Radiobeitrag dazu erzählt Christiane von der besonderen Begabung ihrer Tochter („Eine absolut gute Trösterin“):
Liebe zu Pferden und die große Schwester als Vorbild
Elena ist zwölfeinhalb Jahre alt und für ihre kleine Schwester Lilli ein großes Vorbild. Die Mutter der beiden Töchter: „Alles, was Elena hat, macht und tut ist auch für Lilli spannend.“
Elena hat ein Pflegepferd, und da ist auch Lilli im Stall live dabei, das mag sie unheimlich gerne. Der Kontakt mit dem Pferd, das Beschnuppern, das Putzen, Striegeln und Führen ist Lillis große Leidenschaft. Aber auch sonst: Alles, was mit Pferden zu tun hat, liebt Lilli, die auch Reit-Therapie in Anspruch nimmt. Ansonsten lässt sie sich gerne in Rollenspiele fallen und genießt es mittlerweile, dass sie die Musikschule besuchen darf.
Downsyndrom-Kompetenzzentrum Leoben
Unterstützung hat die Familie auch im Downsyndrom-Kompetenzzentrum Leoben erfahren. Hier gibt es die Möglichkeit, Kinder mit Trisomie 21 testen zu lassen auf ihre besonderen Fertigkeiten und Fähigkeiten. Diese Tests zeigen unter anderem, wie unterschiedlich und besonders die Kinder in ihrer Entwicklung sind. Das Motto dieses Zentrums, „Leben, lachen, lernen“, spielt auch in Lillis Familie eine große Rolle.
